ที่มาของโครงการชีวิตนี้ยังมีหวัง

ความพิการบนใบหน้าและกะโหลกศีรษะ โดยเฉพาะอย่างยิ่งความพิการที่เป็นแต่กำเนิด ทำให้เกิดปัญหาหลายประการติดตามมา ได้แก่ การกินอาหาร ฟันและการสบฟัน การได้ยิน การพูดไม่ชัด และที่สำคัญที่สุด คือปัญหาทางจิตใจทั้งของบิดามารดา ญาติพี่น้อง และของผู้ป่วยเอง จากปัญหาที่ซับซ้อนนี้เองทำให้การให้การรักษาจำเป็นต้องมีลักษณะเป็นสหสาขาวิชาชีพ ซึ่งเป็นนโยบายหลักอันหนึ่งของศูนย์แก้ไขความพิการบนใบหน้าและกะโหลกศีรษะ จุฬาลงกรณ์ (Chulalongkorn Craniofacial Center)

แต่เนื่องจากการตรวจรักษากับแต่ละสาขาวิชาชีพ จำเป็นต้องเหมาะสมกับช่วงเวลาและต่อเนื่องเป็นเวลานาน ผู้ป่วยและญาติอาจมีความกลัว ความกังวล ความอับอายต่อความพิการบนใบหน้าดังกล่าวทำให้ไม่มารับการบำบัดรักษาและติดตาม ทำให้เสียโอกาสที่จะได้รับการรักษาอย่างถูกต้องและมีประสิทธิภาพ นอกจากนี้ผู้ป่วยและญาติอาจมีความไม่เข้าใจในโรคและแนวทางการรักษา

นอกจากนี้ปัญหาดังกล่าวยังก่อให้เกิดสภาวะทางอารมณ์ต่างๆ เช่น อับอาย กลัว กังวล ซึมเศร้า เสียใจ เบื่อ โกรธ เฉยเมย ท้อแท้หมดกำลังใจ บิดา มารดา และ/หรือ ผู้ปกครอง และผู้ป่วยต้องการเพื่อนที่ประสบปัญหาเช่นเดียวกันเพื่อแลกเปลี่ยนประสบการณ์ และให้กำลังใจช่วยเหลือเกื้อกูลซึ่งกันและกัน ซึ่งลักษณะการช่วยเหลืออย่างเป็นกลุ่ม จะก่อให้เกิดการพัฒนาและเป็นแนวทางในการแก้ปัญหาต่างๆ ต่อไปในอนาคต มีคุณภาพชีวิตที่ดี และสามารถเข้าสู่สังคมได้อย่างมีความสุข

ด้วยเหตุนี้ทางศูนย์ฯ จึงเห็นความจำเป็นที่จะต้องมี การให้คำแนะนำปรึกษาและให้ความรู้ความเข้าใจแก่ผู้ป่วยและญาติตั้งแต่แรก เกี่ยวกับโรคและความพิการที่มี การให้บริการแบบสหสาขาวิชาชีพของศูนย์ การบำบัดรักษาอย่างต่อเนื่องตามช่วงเวลาอย่างเหมาะสม เป็นการลดความกลัว ความวิตกกังวล เกี่ยวกับปัญหาต่างๆ และการมีความรู้ความเข้าใจขั้นตอนการรักษาที่ถูกต้องจะทำให้บิดามารดา และ/ หรือ ผู้ปกครองมีทัศนคติที่ดีต่ออาการผิดปกติ การบำบัดรักษา การมาเข้ารับการติดตามผลอย่างต่อเนื่อง และให้ความร่วมมือในการช่วยเหลือ และเตรียมความพร้อมสำหรับเด็กประเภทนี้เพื่อให้การบำบัดรักษามีประสิทธิภาพยิ่งขึ้น

ดังนั้นทางศัลยแพทย์ตกแต่งและเสริมสร้าง นักอรรถบำบัด นักสังคมสงเคราะห์ และนักจิตวิทยา จึงได้ร่วมมือกันจัดตั้ง โครงการชีวิตนี้ยังมีหวัง (Craniofacial Support Group) ขึ้นเพื่อให้ความช่วยเหลือผู้ป่วยกลุ่มนี้อย่างต่อเนื่องและเป็นระบบ โดยจะเปิดให้บริการในลักษณะการแนะนำ ปรึกษา ให้ความรู้ความเข้าใจ แบบเป็นกลุ่ม ตั้งแต่ปี พ.ศ.2546 เป็นต้นมา นับเป็นครั้งแรกในประเทศไทย เป็นต้นแบบของการให้การบริการช่วยเหลืออย่างมีระบบ และครบวงจรสำหรับผู้มีความพิการบนใบหน้าและกะโหลกศีรษะ

วัตถุประสงค์

• เพื่อให้บริการข้อมูล ความรู้ ความเข้าใจ เกี่ยวกับขั้นตอนการบำบัดรักษาและการทำงานของคณะทำงานฯ (Craniofacial Team)
• เพื่อเป็นศูนย์กลางสำหรับผู้มีความพิการบนใบหน้าและกะโหลกศีรษะ บิดา มารดา และ/หรือ ผู้ปกครอง ในการพบปะแลกเปลี่ยนประสบการณ์ ให้กำลังใจ ความปรารถนาดี การช่วยเหลือเกื้อกูล และร่วมมือกันแก้ปัญหาด้านต่างๆ
• เพื่อเป็นศูนย์กลางติดต่อประสานงาน และให้ความร่วมมือกับกลุ่มช่วยเหลือผู้ป่วยปากแหว่งเพดานโหว่อื่นๆ ทั้งในระดับท้องถิ่นและระดับประเทศ

กลุ่มเป้าหมาย

ครอบครัวผู้ป่วยที่มีความพิการบนใบหน้าและกะโหลกศีรษะ ทั้งที่ยังไม่เคยรักษาหรือเคยได้รับการรักษาไปแล้ว ทั้งที่รักษากับทางศูนย์ หรือกับสถานพยาบาลอื่น

การสมัครเข้ารับบริการ

ติดต่อมาที่ศูนย์โดยตรง ได้ทั้งโดยไปรษณีย์ โทรศัพท์ โทรสาร หรืออีเมล์ เจ้าหน้าที่ศูนย์จะแจ้งนัดหมายกำหนดการวันประชุมกลุ่มให้ทราบล่วงหน้า การสมัครเข้ารับบริการและการมารับบริการจะไม่มีการเสียค่าใช้จ่ายใดๆ นอกจากนี้ ทางศูนย์ยังจะดูแลเรื่องอาหารกลางวันให้กับทั้งครอบครัวอีกด้วย

ประโยชน์ที่คาดว่าจะได้รับ

• ผู้มีความพิการบนใบหน้าและกะโหลกศีรษะ บิดา มารดา และ/หรือ ผู้ปกครอง มีความรู้ ความเข้าใจ ขั้นตอนการปฏิบัติตน และการนัดติดตามผลของคณะทำงานฯ
• เกิดผลดีต่อผู้มีความพิการฯ และบิดา มารดา ในแง่ความสะดวก รวดเร็ว และต่อเนื่อง ในการเข้าถึงข้อมูล การบริการ และได้พบตัวอย่างโดยตรงจากสมาชิกผู้มีประสบการณ์แล้ว ทำให้เกิดความเชื่อมั่นในตนเอง และในกลุ่ม
• เกิดการประสานงานอย่างเป็นระบบของหน่วยงานที่เกี่ยวข้อง
• เพื่อเพิ่มคุณภาพชีวิตของผู้มีความพิการฯ และครอบครัว
• เพื่อเผยแพร่ความรู้ความเข้าใจต่อสาธารณชนเกี่ยวกับปัญหา การแก้ไข และปัญหาต่างๆที่เกี่ยวข้อง
• เพื่อเป็นศูนย์กลางการพัฒนา และเป็นแนวทางไปสู่ การป้องกัน และการบำบัดรักษาให้ตรงกับจุดประสงค์แท้จริงของทั้งผู้ให้บริการ และผู้รับบริการในอนาคต

วิธีการดำเนินการประชุมกลุ่ม

การประชุมกลุ่มแต่ละครั้งจะเริ่มต้นเวลา 10.00 น ของวันพุธสัปดาห์ที่ 3 ของทุกเดือน ผู้เข้าร่วมประชุมกลุ่มมักมีประมาณ 5-8 ครอบครัว ประกอบด้วยทั้งผู้ปกครองและผู้ป่วย โดยจะมีีผู้อำนวยความสะดวกหรือผู้นำกลุ่ม 1 คน บางครั้งอาจมีวิทยากรให้ความรู้ 1 คน ซึ่งเป็นผู้เชี่ยวชาญในสาขาต่างๆ

ในการดำเนินกลุ่ม ผู้นำกลุ่มแนะนำตนเอง และเปิดโอกาสให้ผู้เข้ากลุ่มแนะนำตนเอง จะมีการให้ความรู้ความเข้าใจเกี่ยวกับโรคความพิการบนใบหน้าและกะโหลกศีรษะ เปิดโอกาสให้กลุ่มได้แสดงออก ด้านความคิด พฤติกรรม เพื่อระบายความรู้สึกคับข้องใจ รวมทั้งข้อซักถามที่สงสัย

บรรยากาศภายในกลุ่มควรจะผ่อนคลาย ตามสบาย และเปิดโอกาสให้ทุกคนในกลุ่มมีความรู้สึกสบายและมั่นคง กลุ่มจะถูกถามและให้กำลังใจ เพื่อให้กลุ่มสามารถแสดงสิ่งที่ต้องการและปรารถนามากที่สุด ทุกคนในกลุ่มต้องเข้าใจว่าคำตอบ หรือกลวิธีในการแก้ปัญหา จะมาจากการช่วยเหลือกันเองในกลุ่ม จึงควรปล่อยให้กลุ่มดำเนินไปเองตามธรรมชาติ โดยไม่ต้องกำหนดใหม่

กฏระเบียบและแนวทางการทำกลุ่มช่วยเหลือ (Rules/ Guidelines for the support group)

• รักษาความลับ
• กลุ่มเป็นสถานที่ซึ่งทุกคนสามารถพูดในสิ่งที่เขาไม่มีโอกาสจะพูดหรือแสดงออกได้ในสถานที่อื่นๆ
• ทุกคนจะต้องตั้งใจฟังเมื่อสมาชิกในกลุ่มพูด
• ไม่มีการบังคับให้พูดหรือทำในสิ่งที่เขาไม่อยากทำหรือทำแล้วรู้สึกไม่สบายใจ
• นัดหมาย วัน และเวลาที่จะพบกันครั้งต่อไป

ี